Director, Patient Advocacy – Inherited Metabolic Disorders

🕒 vor 12 Tagen

🇺🇸 Vereinigte Staaten – Remote

💵 $225.000 - $245.000 / Jahr

⏰ Vollzeit

🔴 Experte

👔 Direktor

👻 Geisterscore 0%

Was es bedeutet: die Wahrscheinlichkeit, dass für diese Stelle niemand wirklich einstellt.So liest du es: 60 % oder höher heißt, wir halten das für einen Geisterjob. Niedrigere Werte sind weniger bedenklich.Warum dieser Wert:

• Seit 12 Tagen offen.

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ITF Therapeutics LLC

WebsiteLinkedInAlle Stellen

51 - 200 Mitarbeiter

Gegründet 2024

💊 Pharmazie

🏥 Gesundheitswesen

Pharmaceuticals • Healthcare

ITF Therapeutics LLC ist eine Pharmasparte von Italfarmaco S. p. A. , die sich auf die Entwicklung, Bereitstellung und Unterstützung von Therapien für seltene Erkrankungen konzentriert. Auf der Unternehmenswebsite stehen Arzneimittel und Wissenschaft, eine Produktpipeline, klinische Studien, Richtlinien zum erweiterten Zugang sowie die Interessenvertretung und Einbindung von Patientinnen und Patienten im Mittelpunkt. Dabei wird die patientenzentrierte Versorgung und Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen besonders hervorgehoben. ITF Therapeutics beschreibt Aktivitäten wie klinische Forschung, medizinische Förderungen, Sponsoring und Community Outreach. Zudem verweist das Unternehmen auf Markenmedikamente wie DUVYZAT sowie Compliance-Unterlagen, darunter den Code of Conduct und Datenschutzrichtlinien.

Beschreibung

• Develop and execute the U.S. IMD patient advocacy strategy aligned with organizational priorities, business objectives, and community needs • Build and maintain relationships with patient advocacy organizations, community leaders, caregivers, and individuals living with IMD • Serve as the primary U.S. IMD patient advocacy lead across Medical Affairs, Commercial, Market Access, and Regulatory teams • Translate community insights into actionable recommendations across the product lifecycle • Lead patient engagement initiatives that elevate patient and caregiver voices • Integrate patient advocacy strategies into evidence generation, education, policy, and commercialization activities • Monitor the external advocacy, healthcare, and policy landscape for trends, unmet needs, opportunities, and risks • Support patient-focused research, advisory boards, community listening initiatives, and other insight-generation programs • Ensure activities comply with legal, regulatory, compliance, and industry guidelines • Represent the organization at advocacy meetings, scientific congresses, community events, and industry forums • Establish and monitor KPIs measuring the effectiveness and impact of advocacy initiatives and partnerships

🎯 Anforderungen

• Bachelor's degree required; advanced degree in public health, healthcare, life sciences, public policy, communications, or a related field preferred • 8+ years of experience in patient advocacy, patient engagement, public affairs, healthcare, rare disease, or a related field, including experience developing and executing advocacy strategies • Demonstrated ability to build and sustain trusted partnerships with patient advocacy organizations, community leaders, and other external stakeholders • Strong strategic thinking and business acumen, with experience translating patient and caregiver insights into actionable organizational strategies • Excellent communication, presentation, and stakeholder management skills, with the ability to influence across all levels of an organization • Experience leading cross-functional initiatives and working effectively across Medical Affairs, Clinical Development, Commercial, Market Access, and Regulatory teams • Knowledge of healthcare compliance requirements and industry regulations governing interactions with patient advocacy organizations • Preferred: experience supporting rare disease, genetic disease, lysosomal storage disorder, or MPS-focused programs and communities • Preferred: strong understanding of the drug development lifecycle and opportunities for patient engagement from early research through commercialization • Preferred: existing relationships within the rare disease and patient advocacy community • Preferred: experience designing and implementing patient insight generation activities, including advisory boards, community listening sessions, and patient-focused research • Preferred: experience working within a global or matrixed biopharmaceutical organization • Preferred: demonstrated success in advancing patient-centered initiatives that influence policy, research, access, or care for rare disease communities

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